14-летняя Джерика Болен живёт в штате Висконсин в США, рассказываетDaily Mail .
У неё была диагностирована спинальная мышечная атрофия, когда ей было всего восемь месяцев. Это наследственное заболевание, которое приводит к нарушению работы мышц ног, головы и шеи. У Джерики второй тип — это значит, что она может есть и сидеть.
Девочка пережила 30 операций и по 12 часов в день проводит подключённой к вентилятору. А после недавней операции она приняла решение отключить аппарат — её состояние осложнилось, Джерика регулярно испытывает нестерпимую боль.
Я была готова к этому. Я была готова к этому уже давно. (…) После этой операции я подумала: «Я сделаю это для себя или для своей семьи?» И я поняла, что для семьи, — рассказывает она.
Девочку отключат от аппарата в августе, в конце лета. Сколько она сможет прожить без вентилятора, неизвестно. Поэтому мама решила устроить своей дочери лучшее лето в её жизни. В честь неё семья и друзья устроили вечеринку J’s Last Dance (с англ. — последний танец Джей). И здесь она была действительно королевой.
Мать девочки, Джен Болен, которая самостоятельно растит ребёнка, давно решила, что поддержит дочь, если та решит, что больше не может жить с болью. Но это не сделало решение девочки легче для мамы.
Если она смирилась с этим, то и я должна найти способ смириться. (…) За свои 14 лет она пережила больше, чем переживают большинство взрослых людей. Она достаточно взрослая, чтобы принимать решения. Это её тело и её боль, — говорит Джен.
Она боролась вместе с девочкой с того дня, как они услышали страшный диагноз. Джен нашла примеры семей, где дети «жили счастливо», несмотря на болезнь. Вместе с врачом они делали всё, чтобы ребёнок жил настолько полноценной жизнью, насколько это возможно в его положении.
Но по мере того как Джерика росла, её боль усиливалась. Обезболивающие, которая девочка принимает, когда боль становится совсем невыносимой, разрушают её организм, пишет газета. Врач ребёнка отмечает, что они сделали всё, что возможно, но прекратить боль они не в силах.
Я пролила много слёз, но потом поняла, что я буду в лучшем месте. И я наконец не буду испытывать эту ужасную боль, — говорит девочка.
отсюда
Journal information